Den 2 oktober 2023 föddes vår älskade dotter Ines genom kejsarsnitt i Karlstad. Förväntan var enorm, vi skulle äntligen bli föräldrar. Men drömmen förvandlades snabbt till en mardröm.

I nio månader kämpade Ines för sitt liv, fångad i en kropp som inte fungerade och i ett sjukvårdssystem som inte ville se lidandet för vad det var.
Ines föddes med PCWH-syndrom, en extremt ovanlig genetisk sjukdom som påverkade hela hennes nervsystem. Hon kunde varken se, höra, äta eller röra sig normalt. Det enda hon hade kvar var känseln och med den kände hon den outhärdliga smärtan.

Hon genomgick flera operationer, fick dropp genom en CVK eftersom hon inte kunde äta, stomi på magen och otaliga nålstick och blodprover. Hon skrek i panik, dag efter dag.

Det var först när vi kom till Lilla Erstagården i Stockholm, en specialiserad enhet för palliativ barnvård, som någon verkligen såg vårt barns lidande.

Där möttes vi av människor som vågade se på riktigt. De såg inte bara ett svårt sjukt barn med en sällsynt diagnos, utan en liten flicka som led. De såg oss två föräldrar som höll på att gå sönder.
För första gången på nio månader kände vi oss förstådda. Personalen lindrade, tröstade och bar oss när vi inte orkade längre. De vågade prata om döden, inte som ett misslyckande utan som en del av livet.
Men även där fanns gränser som ingen fick passera. De fick inte hjälpa henne att somna in. De fick bara sluta ge behandling och låta naturen ha sin gång.

Det betydde att vårt barn fick tyna bort långsamt. Vi fick sitta bredvid och se henne försvinna, dag för dag, medan lagen hindrade vården från att ge henne det lugna, smärtfria slut hon förtjänade.
Lilla Erstagården gjorde allt som stod i deras makt. De gav oss värme, trygghet och mänsklighet när allt annat brustit. Men deras händer var bundna. De fick lindra men inte befria.

Under kampen för Ines liv fick jag själv (Erik) veta att jag har varit feldiagnostiserad i nästan tre decennier. Hela mitt liv hade jag fått höra att jag hade en CP-skada, men det visade sig att jag bar på samma genetiska mutation som Ines PCWH-syndrom, men en mycket lindrigare variant.
Det skrämmande är att det i journalerna aldrig funnits någon tydlig grund för diagnosen CP-skada, det har bara ”blivit så”. Hade rätt diagnos ställts i tid, hade vi aldrig behövt gå igenom detta. Ines hade aldrig behövt födas till ett liv av plågor.

Den vetskapen är ett sår som aldrig kommer att läka. Hur kan det svenska sjukvårdssystemet missa något så grundläggande?
Svensk sjukvård har som ideal att rädda liv till varje pris. Men ibland innebär det att man förlänger lidande istället för liv.

Vi fick höra gång på gång att så länge Ines hjärta och lungor fungerade, skulle behandlingen fortsätta.
När vården handlar mer om att hålla en kropp vid liv än om att värna människovärdet, då har vi förlorat vår medmänsklighet.

På Lilla Erstagården såg vi vad verklig medmänsklighet kan vara. De vågade möta lidandet, och de stod kvar när allt var som svårast.

Om den kunskap och den människosyn som finns där fick genomsyra hela den svenska sjukvården, skulle den bli så mycket bättre. Men det räcker inte.

För att ge verklig värdighet i livets slutskede måste vården också få möjlighet att lindra hela vägen. Det kräver en lagstiftning om dödshjälp som vågar sätta medmänsklighet framför rädsla.

Frågan om aktiv dödshjälp är svår men just därför måste vi våga diskutera den. Innan Ines föddes var vi själva emot. Men efter att ha sett vårt barn lida utan möjlighet att uttrycka sin vilja, har vår syn förändrats helt.

Erik och Sofia Dahlström

Läs artikeln i sin helhet på svd.se (2025-12-01)